El ex senador de la provincia de Buenos Aires, diagnosticado con ELA, renunció a su cargo el 9 de diciembre del 2021 para dedicar el resto de su vida a su familia, habla de cómo la espiritualidad le dio la fuerza para no dejarse ganar por el enojo, y sigue descubriendo todos los días “por qué Dios le puso esto enfrente”. Asegura que su enfermedad tiene cura, pero que solo hay que encontrarla, y que aún no se retiró de la política.
¿Cómo empezaste a darte cuenta de que había algo en tu cuerpo que no estaba como siempre, que estaba distinto, que estaba fallando? ¿Y cómo puede una persona detectar que puede tener ELA lo antes posible?
Puedo hablar por lo que me pasó a mí. Estaba en un zoom, se me patinó la lengua y no sabía por qué. No le di importancia, pero me quedó en la cabeza porque no era normal. Al tiempo empezó a pasar más seguido y comenzó el camino de médicos y estudios, hasta que viajé a Estados Unidos y confirmé el diagnóstico. La ELA es complicada de diagnosticar porque no hay un marcador que salga en un análisis y te confirme la enfermedad, entonces siempre es largo.
Hay un componente muy duro de la enfermedad que tiene que ver con las funciones del cuerpo, mientras las funciones vitales están intactas y las funciones motoras no responden, al menos visto desde afuera, resulta muy frustrante y hasta desesperante. ¿Cómo fuiste aprendiendo a convivir con ello?
La manera que encontré es poner el foco en lo que sí puedo hacer en cada momento. Al principio, me decían que me preparara porque iba a tener que usar silla de ruedas y era verdad. Ahora tengo que usarla, pero en ese momento no tenía que hacerlo. Me acuerdo que pensaba que todavía me sentía bien, me podía mover, y no me iba a poner a pensar en lo que no iba a poder hacer en el futuro, pero tampoco me enfocaba en lo que no podía hacer en el presente. Siempre tuve la decisión de prestarle a-tención y agradecer todo lo que sigo pudiendo hacer, a pesar del paso del tiempo. Ahora juego mucho al ajedrez, cuando quieras te gano.
No lo dudo. Hiciste un posteo a principios de abril en tu cuenta de Instagram, haciendo un paralelismo entre Lab Rats y Love Rats. Me gustaría que compartieras de qué se trata ¿A qué te referís con Love Rats?
Las ratas de laboratorio se usan para experimentar nuevas drogas y tratamientos para las enfermedades, se les dice Lab Rats. Lo que proponemos es convertirnos nosotros en las ratas que en lugar de ser de laboratorio, nos mueve el amor, pero también nos ponemos a disposición de tratamientos experimentales. Hay enfermedades, la ELA es una de ellas, que muchas veces la mejor perspectiva que tenés, es un tratamiento experimental y no podés esperar a que se apruebe, ni te importa si los resultados que tiene no son buenos. Es el uso compasivo, dejarme decidir a mí ponerme al servicio de la ciencia. Lo hacemos desde el amor, porque muy probablemente a nosotros no nos sirva, pero a los que vengan después que nosotros sí.
Stephen Hawking dijo sobre su padecimiento de ELA: “Aunque había una nube sobre mi futuro, descubrí para mi sorpresa, que estaba disfrutando la vida en el presente, más de lo que lo había hecho antes”. ¿Te sentís reflejado con esa frase de Stephen Hawking?
En un ciento por ciento. Es impresionante cómo te volvés ultraperceptivo de cosas cotidianas que antes te pasaban completamente por el costado, un abrazo, la alegría de un hijo, meterte a la pileta, caminar unos metros o reírte con amigos. Cuando el futuro es incierto, lo único que tenés es el presente. En realidad, esto es así para todos, pero no nos damos cuenta hasta que nos pasa algo.
Escuchá la entrevista completa en Radio Perfil FM 101.9.
por Jorge Fontevecchia
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